Raphaëlle ou l'espoir pour tous

Raphaëlle ou l'espoir pour tous
Voici Raphaëlle, c'est une jeune femme superbe, débordante de vie et joie. A la voir on ne pourrait se douter qu'un jour elle était comme tous les autres enfants, couverte du Naevus. Et bien pourtant à sa naissance c'était le cas il y a bientôt 21 ans de cela;
Une fois passé le choc de la naissance, ses parents, bien que isolés et désemparés, ont remué ciel et terre afin de vaincre son mal. Soutenus et conseillés par les spécialistes ils ont alors entamé la longue bataille contre la maladie. Après une quinzaine d'opérations et des années plus tard, ils peuvent se féliciter d'avoir fait le bon choix, celui qui a permis à Raphaëlle de s'épanouir et de connaître une enfance et un parcours scolaire comme celui des autres enfants. Maintenant Raphaëlle continue son parcours normalement, est étudiante en BTS de Communication et constitue à elle seule un véritable espoir pour toutes les familles, celui qu'un jour à force de courage et de combat, leurs enfants grandiront et connaîtront le bonheur.
Raphaëlle est également celle qui est à l'origine de l'Association puisqu'à 10 ans à peine, elle a demandé à ses parents de faire en sorte que tous les enfants couverts d'un naevus puissent ne plus souffrir un jour. Ses parents se sont donc affairés pour créer Naevus 2000. Grâce à leur travail et aux relations qui se sont instituées au fur et à mesure, l'Association a pris plus d'ampleur. On peut aujourd'hui associer le nom de nombreuses célébrités et autres associations à Naevus 2000 tels ceux des Grimaldi, de Nelson Menfort et bien d'autres célébrités des petits et grands écrans. (Sébastien moura, Cali de M6, Ilario Calvo, le Comité Miss France, Disneyland Paris, etc...)

# Posté le mardi 15 novembre 2005 13:54

ASSOCIATION NAEVUS 2000

ASSOCIATION NAEVUS 2000
Cela m'a paru évident de créer un article dédié à l'Association Naevus 2000 pour laquelle je "milite" en tant que marraine officielle depuis 3ans maintenant.
Le but de cette association est de mobiliser tous les moyens humains et financiers possibles afin de faire avancer la recherche. Ce fléau touche les enfants dès leur naissance, il s'agit du Naevus Congénital Géant. Il se traduit par des grosses plaques noires comme des gros grains de beauté qui peuvent couvrir une très importante superficie du corps. Bien entendu cela n'est pas très esthétique, mais au-delà de cette gêne, il y a le risque accru de cancer.
Le traitement est lourd tout autant que la souffrance et l'angoisse de la famille et de l'enfant. Il s'effectue en plussieurs phases, tout d'abord, on implante une sorte de ballon en silicone que l'on va gonfler au fur et à mesure du temps afin d'obtenir une grande peau saine. Grâce à l'elasticité de la peau, on obtient une couche de peau avec laquelle on recouvre la plaie laissée par le retrait du Naevus par excision. Au final, après une dizaine, vingtaine, voire trentaine d'opérations dans certains cas, les sequelles psychologiques et physiques sont importantes. Les cicatrices peuvent entraîner par exemple de terribles complications. Vous comprenez bien alors pourquoi il est important de perseverer dans la recherche de fonds et la recherche scientifique pour qu'un jour enfin, la maladie soit enrayée.
A mon modeste niveau, je me suis engagée à véhiculer ce que je connais de la maladie et de faire connaître autour de moi l'association. Peut-être pourriez-vous mettre en lien le site sur votre blog et vous aussi, porter plus loin ces informations.
C'est un beau geste pour ces enfants qiu souffrent non seulement de leur maladie mais à qui également on fait subir leur différence. Les regards et les critiques blessants que certains ont vis-à-vis de ces enfants ne doivent plus exister. Ces enfants les ressentent et se renferment sur leur douleur et sur eux-même alors qu'ils ressentent eux aussi, comme vous et moi, des émotions, ils ont un coeur qui n'attend qu'amour et affection.
Il faut oeuvrer pour qu'un jour le rêve se réalise, celui de venir à bout du fléau.
Merci pour eux d'avoir lu l'article, n'hésitez pas à prendre contact avec l'association en visitant le site à l'adresse suivante:
http://www.naevus2000franceeurope.org/

Prochainement, j'ajouterai les photos prises lors du congrés médical de Naevus 2000 qui s'est tenu au Disneyland Resort Paris le 12 et 13 novembre.

# Posté le mardi 15 novembre 2005 06:13

le changement de vie


alors voilà, comme je l'ai dit, je vais déménager pour mes études, je pars vivre à Montpellier, je vais faire un Master LEA en Négociation de Projets Internationaux. Je galère un peu là pour le logement car je n'ai rien trouvé. Je vais être logée chez des proches temporairement le temps de trouver un studio et puis après je crois les doigts pour obtenir rapidement mon chez moi, mon indépendance et tout!
Si vous avez des offres de logements, lâchez vos coordonnées par mail, je suis interessée :o)
Alors voilà Montpellier, la place de la Comédie que je connaîtrais dans quelques temps par coeur, mais je pense que je vais pas m'en lasser pour le peu que je connais déjà, je suis totalement conquise, j'adore. Les places, les cafés, et les boutiques trop trop tendances, ça va me changer de Limoges et encore plus avec le beau temps.
C'est sûr au début ça va être chaud, je connais pas la ville, ni les modes de transport, encore moins le campus de ma fac (Paul Valéry) et vraiment personne là-bas, donc départ à zero...nouvelle ville et j'espère nouveaux amis.
le changement de vie

# Posté le mercredi 21 septembre 2005 17:48

Alexandra pas moi, l'autre

Alexandra pas moi, l'autre

Voilà donc Alex,une super copine, qui avec mon départ sur Montpellier va, je crois me manquer parce qu'on délirait bien ensemble , je regrette de ne pas avoir eu plus de temps pour s'éclater en boîte et en sorties...
Sinon elle est vraiment géniale et toujours dispo et voilà Alex, "gagico", je t'adore!

# Posté le mercredi 21 septembre 2005 17:36

Modifié le jeudi 29 septembre 2005 10:43

non c'est toujours pas ça :D

non c'est toujours pas ça :D

# Posté le mercredi 21 septembre 2005 17:25